Besef

De afgelopen weken heb ik verteld over hoe het proces van het stellen van diagnose is gegaan bij Noëlle en Mick. We zijn daar zeker een aantal jaren mee bezig geweest. Vanaf het gevoel dat er wat anders is aan je kind tot de keuze om onderzoek te doen. Zit een hele tijd. Het systeem in Nederland is alleen zo, dat als je hulp wilt, je hier wel een diagnose voor nodig hebt. Dus heel veel keus is er niet, maar goed….. Het hele proces is voor mij als moeder best intensief geweest. In het begin weet je niet beter. Maar je ziet toch al wel verschillen met andere kinderen om je heen. En vooral als de kinderen ouder worden en de verschillen steeds duidelijker worden. Je krijgt steeds vaker adviezen van mensen om je heen, waar je trouwens soms helemaal niet om vraagt. Maar niemand weet hoe het thuis gaat en hoe moeilijk het soms is. Ik heb zelf vanaf dat Noëlle geboren thuis niet meer rustig kunnen avondeten. Dit is de reden dat ik nu s ’middags warm eet. De avondmaaltijd is nog steeds een gevecht maar ik heb mijn eten in ieder geval binnen. Sinds dat Mick geboren is werd het niet makkelijker, zoals veel mensen vaak zeggen. Het is makkelijker omdat je weet wat er komt en daardoor ben je een stuk relaxter, maar je bent ook 2x zo druk. Noëlle zag Mick echt als iemand die haar plek in wou nemen. Er is altijd strijd en omdat ze allebei een andere kijk op de wereld hebben zal dat ook niet beter worden. Onze thuisbegeleidster noemt ze ook wel 2 prikkelbosjes die in elkaar vast gaan zitten. Als ze allebei overprikkeld uit school komen. Moeten ze niet bij elkaar in de buurt komen, anders is t binnen een paar minuten oorlog. En dat is voor niemand fijn.

Natuurlijk houd ik van mijn kinderen en wil ik het beste voor ze. Alle adviezen die ik krijg van professionals neem ik ter harte. Ik maak planningsborden met zelfgetekende pictogrammen. Om voor regelmaat te zorgen. Ik neem elke avond met ze de komende dag door. Zodat ze weten wat er komt. We houden er rekening mee dat als we wat leuks(spannends) gaan doen, we dit wel aan Mick vertellen, maar niet aan Noëlle. We gaan naar ergo, fysio en PMT. Op school hebben we regelmatig evaluatie momenten. En omdat dit voor allebei de kinderen is ben je daar wel een middag mee bezig. Voor de medicatie moeten we regelmatig langs bij de Psychiater van Youz om bij te houden hoe het gaat en of er eventueel wat veranderd moet worden. We hebben thuisbegeleiding die bij ons 1x in de 2 weken komt. Ook zijn we in gesprek met de gemeente om ervoor te zorgen dat Noëlle en Mick naar een zorgboerderij kunnen. We hopen dat ze er na de zomer heen elke zaterdag naartoe kunnen.

Nu ik dit zo opschrijf, denk ik hoe doe ik dat eigenlijk allemaal. Ik heb hiernaast ook nog gewerkt, een opleiding en het huishouden gedaan. Nu dit allemaal een tijdje stilstaat zie ik dat t eigenlijk niet zo gek is dat ik ben ontploft.

Maar ik dwaal een beetje af. Ik had het over de diagnoses. Als je die eindelijk hebt, begint er een rouwproces. Want vanaf dat moment weet je dat dit is wat het is. Je hebt daar tijd voor nodig omdat je weet dat je kinderen altijd wel hulp nodig zouden blijven houden. Ze zijn altijd gevoeliger in een wereld die eigenlijk te snel voor ze gaat. Er is ook geen kans dat ze er wel uit groeien, dit is gewoon hoe ze zijn. Door de informatie en tips die we nu krijgen, kunnen we er beter mee omgaan en ik vertrouw er op dat het goed komt met ze, maar alleen op hun manier. We doen er in ieder geval alles aan om hen zo goed mogelijk voor te bereiden.